Mi hermano persigue dinosaurios, de Giacomo Mazzariol

¡Hola a todos! No vengo con una buena semana, por cosas que no están tan en mi capacidad poder cambiarlas, pero si puedo hacer mi pequeño aporte con respecto al día de ayer, que conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, o como yo prefiero llamarla, trisomía del cromosoma 21, ya que 1) es inevitable la connotación negativa de la palabra Down en su idioma original (habla de descenso) y 2) John Down me cae un poco mal, y me parece bastante horrible la forma que usó para describir el síndrome, ya que el título de su trabajo era "Observaciones sobre una clasificación étnica de los idiotas", y como pueden imaginarse hay bastante términos racistas en ese artículo. Probablemente desarrolle más sobre el tema en la reseña, desde una perspectiva más actualizada y menos llena de creencias arcaicas y discriminatorias, o al menos un intento de ello. 

Título: Mi hermano persigue dinosaurios
Autora: Giacomo Mazzariol
Año de Publicación: 2016
Páginas: 206
Editorial: Nube de tinta
ISBN: 978-987-1997-32-9
Sinopsis: Tienes cinco años, dos hermanas y deseas con todas tus fuerzas un hermanito para jugar a cosas de chicos. Un día tus padres te anuncian que tendrás a ese hermano y que será especial. Estás loco de alegría: especial para ti significa «superhéroe».
Tras su nacimiento, poco a poco entiendes que sí, que es distinto a los demás, pero que lo de los superpoderes no acaba de ser verdad. Al final descubres las palabras «síndrome de Down», y tu entusiasmo se transforma en rechazo, incluso en vergüenza. Deberás atravesar la adolescencia para darte cuenta de que tu idea inicial no estaba tan equivocada y dejarte contagiar por la vitalidad de Giovanni hasta concluir que quizá sí es un superhéroe de verdad. Y que, en cualquier caso, es tu mejor amigo.
Dentro de cada persona hay un mundo único. Este es el de Giovanni.
¡Muchas gracias a Penguin Random House por el ejemplar! 

Opinión personal

Desde el momento en que recibí este libro, sentí una especie de atracción por tomarlo y comenzar a leerlo. Si bien en mi familia hay un par de casos de trisomía 21, ninguna es muy cercana (para ser sincera, tampoco es que yo sea cercana con mi familia en general), por lo que no sabría decir que es lo que precisamente me atrapaba de este libro, que está basado en la propia historia del autor y su hermanito. Quizás sea el preconcepto arcaico, del que ayer leí mucho, y que lamentablemente está instalado por gente cuyos concepto sobre el tema viene de oído y no porque hayan leído algo. Así, que si les parece bien, voy a arrancar explicando un poco sobre el síndrome, para que entiendan la importancia de que haya un día dedicado a promover inclusión.

El síndrome de Down consiste en una trisomía, es decir que la persona en vez de tener un par de cromosomas 21 tiene 3. Ese cromosoma extra condiciona que las cosas no sucedan como debería suceder, por lo que suelen tener un aspecto distinto y un historial de enfermedades que obligan a consultar al medico seguido. En cuanto a la parte del desarrollo, es decir, la adquisición de aptitudes, suele ser un poco más lento, y el nivel que vaya a lograrse depende de una combinación entre las posibilidades del paciente y la estimulación del entorno al niño (básicamente, igual que en la población normal), lo que explica porque algunos pacientes son más dependientes del entorno, mientras que hay otros que son maestras o logran licenciarse, como Pablo Pineda, quien es licenciado en psicopedagogía. Son personas, y como tales tienen el derecho de casarse y tener hijos, aunque muchas veces por prejuicios sociales no se acepta, sobre todo porque está instalado el concepto de que sus hijos padecerán obligatoriamente el síndrome y que ellos no serían capaces de manejarlo, cosa que no es cierta, ya que sus hijos pueden nacer sin la trisomía. La barrera está en la visión de la sociedad, con el preconcepto de "pureza" y de que son "ángeles" o que no son capaces de hacer algo poco moral (ah, porque la moralidad en la sexualidad empieza cuando no es atractiva o para disfrute propio, al menos socialmente hablando). El día que los empecemos a ver como iguales, todo va a ser un poco diferente, y probablemente más sencillo para que se integren en la sociedad, y que esta le brindé más oportunidades.

Habiendo desarrollado todo eso, comienzo a hablar del libro. Al igual que muchos otros libros autobiográficos, fue escrito junto con un tutor, quien ayudó al autor a encontrar un estilo propio para poder plasmar su historia. Giacomo escribe de manera sencilla, de una forma que me recuerda mucho a James Bowen (Un gato callejero llamado Bob), y nos narra desde el principio de todo: el momento en que se enteró que iba a tener un hermanito. Es un libro lleno de emociones palpables; uno siente a la perfección la tristeza y el enojo por momentos del autor, entendiéndolo aún en cosas un poco reprobables, en donde también se distingue la culpa que siente la persona que lo escribe mirando hacia atrás. Ese fue uno de los rasgos que más me gustó de la narración: es honesta, y no busca endulzar o autotirarse flores, como suele suceder a veces en relatos sobre temas sensibles, como si se buscara limpiar de las emociones de las que a veces no nos sentimos tan orgullosos. 

Hubo, obviamente, algunos detalles en la historia que por ahí no me terminaron de convencer. En un momento se hace referencia al dilema casamiento/hijos, de una forma que si bien busca simplificarlo no termina de parecerme justa, pero que entiendo que necesita de crecimiento personal por parte de la familia y quizás sea algo que se aprende una vez que uno está más inmerso en la cultura o que se plantea sencillamente cuando llega el momento, y precisa de consejería para comprender y demás. Al menos, esa es mi opinión personal, basándome en lo que conozco sobre el tema y lo que leí en este libro.

El retrato de Gio es tierno, y creo que mi parte preferida es en la que la perspectiva de Giacomo comienza a convertirse en la actual, que decanta en algún momento en la filmación del video que les dejo a continuación, a modo de retrato del Gio y su visión sobre el mundo. 

El final es una puerta abierta, para una historia que sigue y que convirtió a su autor en un referente para la juventud de su país, con varios proyector enarbolados, convirtiéndolo en un orador en las Tedx Talks. Mi reflexión final es que me gustaría que este fuera uno de esos libros obligatorios para leer para toda la población, por el simple hecho de ser personas, y que todos pudieran inculcarse un poco de la visión de Giacomo, más en un momento donde en el mundo hay países como Islandia donde los nacidos con trisomía 21 casi están desapareciendo, ya que el aborto es legal y muchas madres deciden terminar su embarazo cuando se enteran de que su hijo tiene esta patología. ¿Y saben qué? El aborto legal no es el problema (así que, por favor, ni se molesten en hablar o discutir este tema, ya que es probable que tengamos opiniones diferentes). El problema está en el miedo y en la falta de información. Un hijo con síndrome de Down tiene más probabilidades de tener muchas enfermedades, como leucemia o alguna enfermedad del corazón, pero no quiere decir que criarlo vaya a ser más difícil que criar a un niño sin trisomía. El día que todos veamos eso, vamos a haber avanzado mucho como sociedad. Ojalá sea pronto. 

Frases preferidas

• Ese es el mejor momento: cuando tienes el paquete entre las manos y aún no lo has abierto. En ese instante todo es posible. Una vez que lo abres, bueno, el conteido es el que es: si te gusta, vale, sino, qué le vas a hacer. Pero cuando tienes el paquete entre las manos, y lo tocas, y lo sopesas y tratas de averiguar que contiene (y no lo sabes), pues eso: ¡qué maravilla!
• Somos diferentes y la diferencia puede ser a veces una gran ventaja. 
• La música hacía lo que sabe hacer mejor: eliminar las diferencias. Pensé que ante dos altavoces todos somos iguales.

Recomendado 

Este es uno de esos libros que, como dije antes, tenes que leer por el simple hecho de ser persona. Puede que no sea el libro más maravilloso del mundo, pero es una semilla de empatía. Todos la necesitamos.